SLA: indicazioni pratiche per il paziente con disfagia o in nutrizione artificiale

PERCHÉ E QUANDO SI RICORRE ALLA PEG

Quando la funzione deglutitoria viene meno, le quantità assunte per bocca non sono più sufficienti a coprire il fabbisogno nutrizionale del paziente e c’è rischio o presenza di malnutrizione è necessario ricorrere alla nutrizione enterale (NE) attraverso la gastrostomia percutanea (PEG).
Dato che la NE è di lunga durata si deve fare ricorso alla Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) che fornirà al paziente la formula più adatta, dopo una valutazione da parte del team nutrizionale che definirà la quantità, la velocità e le modalità di somministrazione e darà informazioni sulla gestione della PEG e sulla somministrazione dei farmaci.
La PEG non esclude l’alimentazione per os perché, se svolta in sicurezza, può essere utile ad integrare l’apporto calorico e idrico o può essere utilizzata a scopo edonistico. Va ricordato che la nutrizione artificiale è una terapia medica e la scelta del posizionamento della PEG è del paziente. Lo specialista è tenuto a illustrare i benefici e i rischi di questo tipo di nutrizione e a fornire alternative in caso il paziente scelga di non effettuarla.

I parametri clinici e nutrizionali indicativi per il posizionamento della PEG sono:

● disfagia severa e impossibilità di alimentarsi in sicurezza
● lunga durata dei pasti (>30’) con rischio di scarso apporto
● perdita di peso (>10% negli ultimi 6 mesi)
● BMI <18,5
● ridotta funzionalità respiratoria (si raccomanda di posizionare la PEG quando il valore di FVC (capacità vitale forzata), è superiore al 50%)

Dopo il suo posizionamento vanno valutati l’eventuale comparsa di complicanze e la tolleranza del paziente al piano nutrizionale.

Nei pazienti più critici e con un valore di FVC <50% può essere utilizzata la RIG (gastrostomia inserita per via radiologica). I criteri di scelta della RIG sono:

● lo stato della funzione respiratoria
● la condizione clinica
● controindicazioni di tipo anatomico
● disponibilità della struttura ospedaliera
● la possibilità di seguire il paziente nel follow up

In caso di reflusso gastroesofageo, alto rischio di aspirazione, pregressi ad ingestis o se lo stomaco non è accessibile (per gastroparesi o ostruzione gastrica) è indicata la digiunostomia.
Nel caso in cui la nutrizione enterale tramite PEG sia controindicata o non accettata dal paziente, vanno valutati i rischi e i benefici della nutrizione parenterale domiciliare o del suo utilizzo in fase acuta.

Le formule che vengono utilizzate per la NE sono spesso formule standard (1 Kcal/ml) o formule più concentrate in energia (1,5 Kcal/ml). La scelta viene fatta in base al fabbisogno (25-30 Kcal/kg e 0,8-1,2 g proteine/kg/die), alla tolleranza da parte del paziente e la velocità di infusione.
Una formula specifica per i pazienti affetti da SLA al momento non è presente in commercio. La formula ideale dovrebbe avere:

● un contenuto di energia elevato per ridurre i tempi di infusione e ridurre il carico di liquidi
● un maggior contenuto di grassi rispetto ai carboidrati per ridurre la produzione di anidride carbonica (problema dovuto alla ridotta funzione respiratoria)
● un buon rapporto tra acidi grassi omega 6/omega 3 (2:1 o 2,5:1) per modulare lo stato infiammatorio
● un alto contenuto di antiossidanti per contrastare il danno ossidativo
● un limitato contenuto di ferro per evitarne l’accumulo
● fibre per prevenire la stipsi

Le modalità d’infusione più utilizzate sono quella a boli, per gravità o continua con nutripompa (a velocità costante). Si consiglia di cominciare a basse velocità (20-40 ml/h) per i primi due giorni, con aumento graduale (5-20 ml/h in base alla tollerabilità gastrointestinale) fino al raggiungimento della quota calorica prescritta e della velocità più tollerata (da 80 ml/h fino a 120 ml/h).

Come già spiegato nell'articolo riguardante la fase iniziale, il paziente SLA con PEG (o altra via di somministrazione di NA) va monitorato per prevenire o minimizzare le complicazioni, valutare l’efficacia della terapia nutrizionale e per adeguarla alle variazioni cliniche che si possono presentare.

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In alternativa alle formule industriali c'è la possibilità di utilizzare formule casalinghe omogeneizzate (preparate con cibo naturale).
Queste preparazioni devono avere caratteristiche precise e per il loro utilizzo e somministrazione si deve porre attenzione ad alcuni aspetti:

● devono avere una consistenza liquida (omogenea e non viscosa) ed essere senza fibre (possono essere date separatamente) per evitare l’ostruzione della sonda
● il diametro della sonda è di 2-3 mm e deve essere risciacquata con 30 ml d'acqua ogni 4 ore di infusione
● le preparazioni non vanno cucinate ma, se necessario, possono essere pastorizzate per prevenire la contaminazione batterica e refrigerate dopo la preparazione (max 7°C)
● se vengono somministrate in modo continuo i contenitori non dovrebbero stare più di 6 ore fuori dal frigorifero
● possono essere somministrate solo tramite PEG o sondino naso gastrico (per le infusioni in duodeno o digiuno vanno utilizzate formule sterili)
● hanno sempre una densità calorica e di nutrienti inferiore a causa delle diverse fonti di alimenti non standardizzate per cui il volume somministrato è maggiore e c’è il rischio di non coprire il fabbisogno
● va posta attenzione all'igiene durante le fasi di preparazione per evitare infezioni intestinali, soprattutto nei pazienti più fragili
● con alcune fonti proteiche come latte in polvere, carne tritata, albume e piselli ci potrebbe essere ostruzione della sonda (per il diametro delle particelle o per la coagulazione delle proteine a contatto con i succhi gastrici), rischio di infezioni alimentari o diarrea (da eccesso di lattosio)
● riguardo le fonti lipidiche gli oli vegetali (tra cui l’olio d’oliva) non vanno mescolati con gli altri nutrienti, il loro apporto massimo è il 40% della calorie fornite da grassi e necessitano dell’aggiunta di vitamine liposolubili, i grassi animali (panna e tuorlo) sono ricchi di acidi grassi saturi e colesterolo e potrebbero ostruire la sonda, mentre le emulsioni a base di soia sono solubili in acqua e possono essere usate per aumentare il contenuto calorico della formula
● le fonti di carboidrati nella maggior parte dei casi sono più solubili in acqua (come le maltodestrine, lo sciroppo di glucosio e gli zuccheri sucrosio, lattosio e fruttosio), a differenza dell’amido (sia che venga utilizzato cotto o crudo)
● le vitamine e i minerali vanno diluiti in acqua e somministrati ogni giorno, con risciacquo della sonda con 30 ml d’acqua prima, durante e dopo, mentre sodio e potassio possono essere dati solo in caso di carenza.

Le formule preparate con alimenti naturali non dovrebbero essere la prima scelta per i pazienti che necessitano di NE continua e a lungo termine, poiché la loro composizione, a differenza delle formule industriali, non è ben definita in macro e micronutrientie sono ad alto rischio di contaminazione e ostruzione, oltre ad avere un costo in termini di tempo per la loro preparazione.

INDICAZIONI PRATICHE

Vediamo come affrontare le difficoltà di gestione della PEG e la comparsa di alcuni disturbi legati alla formula o alla modalità di somministrazione della NE tramite PEG:

1. se la sonda è ostruita la si può fare un lavaggio a pressione con dell’acqua
2. in caso di nausea o vomito (dietro consiglio dello specialista) si può cambiare formula (ipolipidica, isotonica o ipercalorica), ridurre la velocità di infusione a 20-25 ml/h, preferire l’infusione intermittente o passare ad una infusione post-pilorica
3. in caso di gonfiore addominale è consigliato valutare con lo specialista il tipo di formula (scegliendone una isosmolare) e la velocità di infusione che può essere eventualmente ridotta. Se il paziente conserva ancora la capacità di deglutizione si può ricorrere anche all’utilizzo di fermenti lattici e possono essere utilizzati dei procinetici (prescritti dal medico)
4. in caso di diarrea si può ridurre la velocità di infusione o sospenderla momentaneamente, eventualmente si può cambiare il tipo di formula (isotonica, con fibre idrosolubili o, se c’è malassorbimento, elementare a base di peptidi o con acidi grassi MCT) (si consiglia di valutare con il medico eventuali farmaci che possono causare diarrea o la presenza di intolleranza al lattosio)
5. in caso di stipsi si può usare una formula con fibre (se non ci sono controindicazioni) ed aumentare l’apporto d’acqua (almeno 1 ml/Kcal)
6. in caso di reflusso gastroesofageo si consiglia di ridurre la velocità di somministrazione e somministrare la miscela in posizione semiseduta
7. in caso di vomito o rigurgito si deve fare attenzione all’entità del rigurgito (se c'è materiale estraneo alla miscela) e al posizionamento del paziente (che deve avere il busto inclinato di 30° e decubito laterale), ridurre la velocità di infusione ed utilizzare formule semielementari